广州市医疗保障局关于广州市第十五届人民代表大会第六次会议代表第20212024号建议答复的函张重阳等代表：　　您们在广州市第十五届人民代表大会第六次会议上提出的《关于将神经多发性硬化症病人的药费纳入医保的建议》（编号:20212024）收悉。我局高度重视，认真研究办理，已于5月10日与张重阳代表当面沟通答复内容，现就您们提出的建议答复如下：　　一、神经多发性硬化症纳入广州多层次医疗保障体系情况　　一直以来，广州市高度重视罕见病神经多发性硬化症患者医疗保障问题，不断完善保障制度，逐步减轻患者负担。一是通过基本医保制度（包括职工医保和城乡居民医保）将神经多发性硬化症纳入住院、门诊特定项目（以下简称门特）和普通门诊医保支付范围。二是通过补充医保制度（包括职工补充医保和城乡居民大病保险）进一步提高神经多发性硬化症患者待遇支付水平。三是对于基本医保和补充医保范围外的个人自费费用，通过商业健康险（穗岁康）制度给予保障。四是在基本医保和补充医保基础上，属于医疗救助对象的患者还可通过医疗救助制度进一步减轻负担。具体情况如下：　　（一）神经多发性硬化症病种已纳入基本医保（包括职工医保和城乡居民医保）支付范围。一是神经多发性硬化症病种已纳入基本医保支付范围。广州市启动城镇职工医保制度（2001年）和城镇居民医保制度（2008年）时，就将该病种纳入了住院支付范围，并于2008年纳入普通门诊统筹支付范围，随后于2018年又纳入门特病种支付范围。二是及时将治疗该病种国家谈判药品纳入基本医保住院和普通门诊统筹支付范围。分别于2020年1月1日将“特立氟胺”、2021年3月1日将“芬戈莫德”同步纳入基本医保住院和普通门诊统筹支付范围。三是按省医保局部署开展该病种药品纳入门特用药增补工作。由于省要出台医保门特相关政策，因此我市待省医保局新政出台后再开展门特目录调整工作。2020年10月《广东省基本医疗保险门诊特定病种管理办法》印发后，我市立即启动了国家谈判药品纳入广州门特用药范围增补工作，并在今年1月1日完成第一批（含“特立氟胺”）的增补；“芬戈莫德”等新一批国家谈判药品今年3月1日才纳入医保目录，增补工作将于今年6月完成。　　（二）神经多发性硬化症参保患者在享受基本医保报销基础上，再通过补充医保进一步提高报销水平。一是参加职工补充医保的患者，符合报销规定的个人负担费用（年度累计超过2000元以上）再报销70%。二是参加城乡居民大病医保的患者，符合报销规定的个人负担费用（年度累计超过1.8万元以上以及3.6万元以上的部分），城乡大病保险分别报销60%和75%。　　（三）对于基本医保和补充医保范围外的个人自费费用，通过商业健康险（穗岁康）制度给予进一步保障。穗岁康不限既往症、不限年龄参保理赔，自费药品不限病种范围、不限药品品种报销。对于符合条件费用报销比例为50%-80%。　　（四）在基本医保和补充医保报销基础上，属于医疗救助对象的患者还可通过医疗救助制度进一步减轻负担。在基本医保和补充医保报销基础上，符合医疗救助范围的患者按规定享受医疗救助待遇，其中特困人员住院和门诊特定病种医疗费用救助比例达100%，其他困难群众综合救助比例达到85%以上。　　二、关于将治疗神经多发性硬化症病人用药“特立氟胺”和“芬戈莫德”纳入医保集中采购的建议　　“特立氟胺”和“芬戈莫德”属于国家医保谈判药品，按照国家医保谈判价直接挂网交易，不能再议价。根据《国家医保局 人力资源社会保障部关于印发<国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2020年)>的通知》（医保发〔2020〕53号）规定，各地医保部门要按照国家医保谈判协议期内全国统一的医保支付标准直接挂网，在协议期内不得进行二次议价。广州市已按国家要求时间（2021年3月1日起）将“特立氟胺”和“芬戈莫德”在平台直接挂网供医疗机构采购。　　三、下一步工作计划　　下一步，我市将按照国家和省的统一部署和要求，充分收集和听取社会各界的意见建议，适时评估门特政策，不断完善门特药品目录，进一步保障参保患者用药需求，切实减轻参保患者负担。　　感谢您们对我市医疗保障工作的关心和支持。　　广州市医疗保障局　　2021年5月25日